הי,
התעגעתי. העידוד התמיכה ושאר הדברים חסרו לי מאוד .
לצערי עברתי תקופה קשה מאוד אחרי הטיפולים בגרמניה. לא הצליחו לגלות למה יש לי חום ומצב הטסיות שלי לא אפשר לשחרר אותי הביתה. בתחילת השבוע דרשנו מהרופאים לעשות CT. בסוף הם זרמו אתי. הרופא שלי מאוד מקצועי, יש לי הערכה מאוד גבוהה אליו וגם לסגן שלו שמאוד מוערך כאן ועוזר לי המון. היו לי שיחות איתו ולאור המצב הקשה שתכף אתאר הוא אמר שהוא יעשה הכל לייצב אותי ולהביא אותי למצב גופני חזק לטיפול הבא, מה גם שהם יתגברו אותי בזריקות שלוקחים 24 שעות אחרי כימו לשמירה על דיכוי מח עצם. אני ממש סומכת עליהם.
הזריקות לא עובדות על הטסיות וסביר להניח שאחרי הטיפול השני יהיה סיפור דומה... צוות האחיות (חוץ מאחת מעצבנת) ממש מדהים. מטפלות בי בכפפות של משי, מה שאני רק רוצה. ממש מזל שנפלתי על צוות כזה. ובגלל מצב הטסיות הנמוכות שלי אני בחדר לבד מה שמשדרג את השהות כאן. אחותי אפילו סידרה לי מקרר משרדי קטן. אין על האחות הזאת!
בחזרה למצבי הגופני – בגרמניה קבלתי 10 ימים אנטיביוטיקה, ובסוף גם 2 שקיות דם.
חזרתי לארץ, ושוב המוגלובין שיורד בגלל הכימו החזק בגרמניה – קבלתי כ5 שקיות דם ו עוד 10 ימים אנטיביוטיקה. סה"כ 7 מנות דם בחודש! לקבל דם זה איכסה, כי זה מלווה בבחילות והקאות. למרות שאני מקבלת כדורים שיפחיתו את התחושה הזו, זה לא ממש עוזר.
בCT שעברתי גילו בעיה בכליה ובשלפוחית השתן. הגידול קרוב לשלפוחית ובגלל הלחץ באזור קשה לתת שתן. אז כל פעם התאסף שתן ונאגר בכליה, וכדי לשמור עליה ובכלל לעזור לי לפתור מתישהו לעשות שתן בצורה נורמלית אני עוברת מחר טיפול כירורגי.
בגלל כאבי תופת שהיו לי השבוע קיבלתי מורפיום כמה שרציתי במרווחים המותרים
כמובן. מורפיום עושה לי טוב ומעביר יפה את הכאב, אבל יש לו תופעות לוואי
קשות. אני מנסה להיגמל מהמורפיום בהדרגה ומקווה מאוד שמחר אחרי הניתוחון הקטן שעושים לי אחוש טוב יותר וארגיש פחות כאב ולחץ באזור הנשי.
עד עכשיו בקושי יצאתי מהמיטה. למעשה, היום זו הפעם הראשונה שקמתי ועשינו הליכה במסדרון. אני צמודה ליד ימין של אמי כי עדיין לא הולכת יציב. הרופא לוחץ ללכת כמה שיותר, לי מאוד קשה. חזרתי למיטה כאילו הייתי באיזה מסע טיולים.
השתלט עלי גם חוסר תאבון. אולי מהכדורים שלוקחת, אולי מהאנטיביוטיקה, לא יודעת. מאוד קשה לי לבלוע מוצק ואמי הבינה ולכן קנתה לי יוגרוטים BIO ורק אוכל נוזלי. היום שדרגתי במשהו מוצק - כבד עוף עם פירה, אבל ניראה לי שאני צריכה לאכול לול שלם כדאי שכבד עוף יעשה את העבודה.
אם אשתחרר הביתה, אנחנו צריכים לשכור אחות צמודה לכמה ימים, הבנתי שאפשר דרך הקופ"ח בהשתתפות של 85%. אני חייבת אחות בגלל צינור הניקוז שאצטרך להישאר איתו זמן מה
וגם מאחר ואני לגמרי אבל לגמרי סיעודית. אמא שלי ואחותי עוזרות כמובן והאחים גם.
לטיפול הבא בגרמניה ניסע אחותי, אחי הבכור ואישתו. הם יממנו את שהותם שם מכיסם הפרטי כמובן. אחי רוצה לראות וללוות אותי ולהעמיק בטיפולים שאני מקבלת שם. אני מרגישה מעולה עם "הצוות" המתלווה אלי ממש עושה לי כיף.
ועכשיו לנדבי שלי ... אז שבוע שעבר כמעט ולא ראיתי אותו, בתופת שעברתי לא יכולתי להיות עם בני היקר.
אני במשבר גדול לגביו, ממש בהתקפי בכי בלתי נגמרים בגללו. געגועים מוטרפים לישון
איתו, לקלח אותו, להאכיל אותו ולהיות האמא שלו. נסעתי ל 3 שבועות, חזרתי אחרי שבועיים וחצי,
וביום שלישי הקרוב אני 3 שבועות שוהה בבית חולים. אחותי מטפלת בו מדהים, כבר לקחה כמה טלפונים מחברי הגן שלו, ורקמה לו תוכנית יפה לתחילת החופש הגדול.
היום הוא היה אצלי. למזלי הוא מראה לאחותי אהבה רבה חיבוקים ונשיקות. ממני הוא נרתע המון. מסתכל במבט מבוהל ולא משתגע עלי כמו פעם, על אחותי הוא קופץ מחבק ומנשק, היום ממש קינאתי שהוא ככה אליה, לא מתוך צרות עין, מתוך זה שהוא הבן שלי ואני רוצה שגם עלי הוא יקפץ כבר יחבק וינשק בטרוף שלו. אבל אני ממש שמחה שאת אחותי, דם מדמי, הוא כ"כ אוהב. האחות באמת הכי שווה בעולם. לפעמים אנחנו רבות ומשתגעות אחת על השניה, אבל למחרת מדברות כאילו לא קרה כלום. היא פשוט נטשה את חייה האישיים לטובתי ,גם פה יש ייסורי מצפון שאני
גוזלת את זה ממנה, והיא עושה את זה בשלמות ורצון רב, לפעמים יש לה שחיקה ממני, שזה קורה אני נעצבת מאוד ומקווה שהשחיקה הזו תעבור מהר –והיא עוברת מהר כי היא מחוברת אלי המון
והטיפול והמסירות עם נדב מאוד טוטאלית מצידה, וזה השקט הנפשי שיש לי לפחות מכל המצב
הקשה שנקלענו אליו.
לאור כל זאת החלטתי לקחת פסיכולוג לילדים. מישהו שהובטח לי שהוא מקצועי ביותר. בטיפול הראשון אחותי נוסעת אליו ובקשתי שתקליט לי את הפגישה. אני מקווה שתוך שתי פגישות כבר אוכל לנסוע בעצמי להיות בטיפול עם נדב.
הילד לא מראה סימני עצבות ומשהו מיוחד. הכל אצלו נראה רגיל, אני חושבת שאהבתו לאחותי מאוד עוזרת כאן. אמנם היו לו ימים שהיא ישנה לידו –הוא התעורר באמצע הלילה והתחיל לבעוט בה שתצא מהמיטה הזו שאמא שלו ישנה בה, או שהיא נגעה במחשב שלי, והוא הקים אותה כי זה
המחשב של אמא שלו. לא רואה בזה משהו כל כך מצוקתי, אבל אני אומרת לעצמי
חודש ויותר אני כבר לא בבית, ילד בן 3 וחצי בטוח עובר עליו משהו, גם התגובות שלו אתי
מאוד חיזקו אצלי את הרעיון לקחת אותו לפסיכולוג.
אני רוצה לסיים ולהגיד שאני בטוחה ומאמינה שכל אחד מכם מבין את המשבר שעברתי. התקופה הקשה שגרמה לי להתנתק מהעולם החיצוני, זה היה פשוט בלתי אפשרי מבחינתי
להיות פעילה, אפילו וירטואלית.
אז בי בנתיים נשיקות לכולכם. אוהבת אתכם, ואני מעודדת כל כך שאני אומרת אין
מצב שלא אנצח. אין מצב!
